У БАЊАЛУЦИ СУТРА ХУМАНИТАРНА ТРКА "ЗА СМА ТРЧИМ И ЈА"

БАЊАЛУКА, 9. АВГУСТА /СРНА/ - Савез за ријетке болести Републике Српске организује сутра у Бањалуци хуманитарну трку под називом "За СМА трчим и ја" с циљем подизање свијести о спиналној мишићној атрофији /СМА/.

Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур изјавила је Срни да ову болест у Српској има шест одраслих особа, додајући да нису сви обољели од СМА регистровани у Савезу, али да их нема више од 10. "Спинална мишићна атрофија је тешка и прогресивна болест за коју постоје иновативне терапије, међутим и даље немају сви обољели приступ лијеку и на овај начин желимо указати на ту потребу", рекла је Котурова. Она је нагласила да је трка више од спортског догађаја - глас подршке, солидарности и наде за све особе које се боре са спиналном мишићном атрофијом, ријетком и тешком болести која погађа и дјецу и одрасле. Котурова је навела да је током августа активан хуманитарни број 1412 из "М:тел" мреже, те да су сва прикупљена средства намијењена Савезу за ријетке болести Републике Српске. Она је рекла да Савез пружа различите облике помоћи својим члановима обољелим од ријетких болести. Котурова је навела да Савез за ријетке болести Републике Српске окупља 370 обољелих са 180 различитих дијагноза, истичући да су неке болести веома ријетке и да је зато тако велики број дијагноза, а мали број обољелих, јер од неких болести болује свега једна или двије особе. "Има много веома ријетких болести, за многе уопште не постоји лијек. Можда се свега пет одсто може адекватно лијечити, а остале су толико ријетке да за неке медицина још није пронашла адекватан лијек. Али, подршка може бити исказана на разне начине, тако да удруживањем и повезивањем долазимо до више информација и могућности да једни другима помогнемо", истакла је Котурова. Према њеним ријечима, учесници трке сутра ће промовисати број 1412 и позвати грађане да се придруже акцији позивом на овај број и покажу солидарност са особама које се свакодневно боре са СМА и другим ријетким болестима. Она је навела да се хуманитарна трка организује заједно са Бањалучком тркачком лигом, која је подржала велики број хуманитарних акција у Парку Младена Стојановића са почетком у 10.00 часова. "Трчимо заједно – за оне који не могу!", поручила је Котурова.