ПОМОЋИ И ПОДРЖАТИ ЛИЦА СА РИЈЕТКИМ БОЛЕСТИМА

ПРЊАВОР, 2. МАРТА /СРНА/ - У Прњавору је регистровано 17 лица са неком ријетком болешћу, али то није коначан број, рекла је предсједник Удружење родитеља дјеце са потешкоћама у развоју "Невен" Новка Душанић поводом Међународног дана ријетких болести.

Удружење "Невен" данас је окупљањем чланова на тргу у Прњавору и пуштањем у ваздух разнобојних балона са симболичним порукама обиљежило овај дан. Душанићева, која је мајка дјетета са Пит-Хопкинсовим синдромом, позвала је здравствене установе да родитеље дјеце са ријетким болестима усмјере ка институцијама које им могу помоћи. Она је навела да је у посљедње вријеме уопштено подигнута свијест о лицима са инвалидитетом. Весна Благојевић, мајка дјечака са Прадер-Вилијевим синдромом, каже да није лако и да се са дијагнозама углавном сами сналазе јер се о томе веома мало зна, али је указала да је у посљедњих неколико година у друштву подигнута свијест о ријетким болестима. Она је захвалила за подршку Градској управи, Центру за социјални рад и свим добрим људима који желе да их уоче и виде. "Много нам значи да се зна за дјецу са ријетким обољењима и да добију прилику да се друже. Подршка цијеле заједнице важна је како за њих, тако и за нас родитеље", рекла је Благојевићева Срни. Директор Центра за социјални рад Драгана Радуловић рекла је да ова дјеца заслужују пажњу и да сви треба да прочитају поруке које су заједно припремила са социјалним радницима и педагозима. У пригодном програму наступила су дјеца из прњаворског Српског просвјетног и културног друштва "Просвјета". Према подацима републичког Савеза за ријетке болести, у Републици Српској живи више од хиљаду обољелих са око 200 различитих дијегноза ријетких болести. Међународни дан ријетких болести обиљежава се крајем фебруара, а ове године у оквиру регионалне кампање "Загрљај за ријетке" и бројних едукативних скупова у Медицинској школи и на Филозофском факултету у Бањалуци.